אגודת הפסוריאזיס הישראלית מחוייבת לשיפור איכות חייהם של חולי הפסוריאזיס בישראל ושמירה על זכויותיהם | ראיון מעורר השראה עם מנכ״לית האגודה
למרות שאנחנו בתחילת שנת 2024, ואף על פי שרבים מודעים לעובדה שמחלת הפסוריאזיס אינה מדבקת, הסטיגמה על החולים עדיין קיימת וניתן עוד לשמוע מעת לעת אדם אחד או שניים מגיבים בצורה לא נעימה למראה הנגעים על גופו של אחר.
מה זה פסוריאזיס?
מחלה דלקתית כרונית שהיא מחלת עור אבל לא רק, היא מערבת מערכות נוספות כמו פרקים. לרוב האנשים זו מחלת עור ובדרך כלל היא מקדימה את המפרקים 30 אחוז מקדים את המפרקים ואחר כך העור ולפעמים זה יוצר בעיה באבחנה. שמופיע פתאום משהו בעור מבינים שזה פסוריאזיס.
80% מהחולים סובלים מפסוריאזיס קל, ככח שמעורב יותר שטח גוף יותר זה מקפיץ את חומרת המחלה, אבל גם למיקום יש משמעות, למשל נגעים בעור פנים או איבר המין, הם כמובן קשים יותר מבחינת התנהלות ואורח החיים של המטופל.
יכול להופיע בכל גיל בנשים וגברים. למה זה מתפרץ?
המחלה יכולה להופיע גם בצעירים ואף ילדים וגם מבוגרים, בגברים ונשים. יש לה השלכות גנטיות, לא בהכרח שההורים סבלו ממנה. ויש גורמים שונים שיכולים לעודד התפרצות כמו מצב של לחץ נפשי, טראומה ועוד.
מה החידושים?
זה דור חדש של מחלה. התסמין הכי קשה בפסוריאזיס מבחינת המטופלים זה הנראות. והיום עם התרופות הביולוגיות והשילובים אפשר להשיג עור נקי מנגעים.
גם התפיסה השתנתה, בעבר טענו שפסוריאזיס גם אם לא רואים יש תאים רדומים ובמקרה של סטרס או החמרה זה מתפרץ. היום מנסים לזהות את התאים האלה גם כשלא רואים אותם ואפשר לטפל כדי למנוע התפרצות. התפיסה השתנתה.
בקשר לטיפולים אנחנו יודעים היום שיש יותר ויותר טיפולים ביולוגים יותר ספציפיים עם פחות תופעות לוואי וזה כי אנחנו מכירים יותר את התהליך הדלקתי. הטיפולים הופכים להיות יותר ספציפיים, ופרופיל הבטיחות יותר גבוה. פחות דיכוי של מערכת החיסון והרבה פחות תופעות לוואי.
למה חשוב שגם מי שחולה כבר הרבה זמן ומכיר את המחלה ויש לו פרוטוקול טיפולי יגיע לרופא או לאגודה ויתעדכן?
חלק מהפחדים שהיו מתעוררים עקב שיחות שעשיתי עם חולים לפני 20 שנה שצריך להיזהר, היום כבר פחות רלוונטים, או תרופות שלקחו וממשיכים לקחת כי לא התעדכנו בשינויים היום יש פתרונות יותר קלים ויותר יעילים. יש משחות, היום יש משחות ביולוגיות שלא מכילות סטרואידים, כי סטרואידים גורם להחמרה ופה אין. זה מאושר כבר בארה"ב ואני מקווה שזה יכנס גם בארץ. אנחנו משלבים טיפולים סיסטמיים שונים, פוטותרפיה ועוד.
היום אנחנו מסתכלים על המחלה הזאת כמחלה סיסטמית ואנחנו יודעים לשאול גם על דברים אחרים. כמו מצבי רוח שזה נטייה של פסוריאזיס, שלשולים, מערכת העיכול, נטייה להשמנה ועוד. ההסתכלות היא על המטופל באופן הוליסטי ואנחנו יכולים לשפר דרמטית את כלל התופעות הנלוות שהיום ברור שהן קשורות וחלק. והטיפול יכול להגיע לשיפור של 100 אחוז.
מי שכבר מטופל שנים מומלץ להגיע לאגודה להתעדכן ולבדוק הרכבים חדשים?
בוודאי אפילו שנה הופיעו דברים חדשים. מאוד חשוב להיות בקשר עם הרופא ולבוא ולהתעדכן באגודה על החידושים גם מה שעוד לא בסל כדי שאפשר לשלב ולשפר בהרבה את המצב.
למה חשוב שחולה ותיק יבוא להתעדכן אצלכם?
גם אני כחולת פסוריאזיס ותיקה, כשאני הולכת לרופא שלי אני בודקת איתו ואומרת לו שמעתי על תרופה X , זה יכול התאים לי? איך זה ישפיע? יש תרופות ביולוגיות חדשות ויש תרופות שכבר נעשו להם העתקים ולא תמיד התוצאה זהה ,ואנשים לא יודעים שיש עוד אלטרנטיבות. לא הכל זמין דרך קופות החולים, וחלק מהמאבק שלנו הוא על זה, אבל זכותו של חולה לדעת שזה קיים ולא תמיד הרופא יגיד אם זה לא בסל או שצריך תנאים מיוחדים. גם מי שהתרופה עובדת לו, יש היום הרבה יותר תרופות חדשות עם פחות תופעות לוואי ותוצאות טובות יותר שחשוב להכיר. גם מי שמקבל תרופות טובות. ומתנהל עם המחלה שנים, כדאי שידע מה עדכני.
מה עושה האגודה בהקשר הזה?
האגודה פועלת כדי להכניס לסל את התרופות החדשות. בסך הכל הסל די עשיר. התרופות נמצאות בארץ, ורובן בסל. הביולוגית שאני מטופלת לא בהכרח תעבוד על חולה אחר הרבה שנים. יש מבחר למה להעביר. לצערנו יש הרבה חולים שעברו הרבה סוגי תרופות, וזה מאפשר לרופא משחק בין התרופות. אנחנו נלחמים מול ועדת הסל, חולי פסוריאזיס כבר שנים נלחמו על טיפולים רפואיים בים המלח. ההשתתפות הייתה אחידה המלונות מעלים באופן דרמטי מחירים, מה שפעם היה כיסוי של 80 אחוז היום זה בקושי 60 אחוז וזה חדר משותף, למעט מי שיש לו יכולת כספית או בעיות מיוחדות.
זו מחלה לא רק עם נראות העור ומפרקים,היא רב מערכתית שמתלוות אליה הרבה מחלות נלוות. והרבה פעמים גם חולי פסוריאזיס ותיקים לא יודעים תסמינים חדשים שמופיעים להם שייכים לפסוראזיס ומפספסים. אנחנו עורכים וובינרים והרצאות ומעדכנים במידע שהוא מאוד חשוב למאובחנים חדשים כמובן אבל גם לוותיקים.
בנוסף האגודה מבצעת פעולות שונות כגון סיוע למעוטי יכולת בנסיעות לים המלח. מקיימים קייטנה לילדים המתמודדים עם פסוריאזיס. מסייעים למי שיש קושי כלכלי. זו קייטנה ייחודית בעולם. מבצעים הסברה, תמיכה מאובחנים חדשים ובבני משפחה.
6247*
Office @psoriasis.org.il
לתרומות לאוגדה דרך האתר של האגודה או העבר לבנק בנק לאומי סניף 814 חן 6116478 על שם אגודת הפסוריאזיס
בחסות חברת B1creative בעלים תומר סוקניק